De volta ao Brasil sem transplante nos EUA, pais querem que filho com doença rara tenha ‘vida quase normal’

Quatro anos após deixar o Brasil para tentar um transplante de intestino nos EUA, o menino Davi Miguel Gama, de 5 anos, está de volta a Franca (SP).

No retorno ao país, a família ficou dois meses em São Paulo (SP), onde a criança foi internada no Hospital Municipal Menino Jesus para exames e adaptação do equipamento que garante a alimentação parenteral. Na terça-feira (25), Davi Miguel foi recebido com festa por amigos e familiares na casa de onde saiu ainda bebê, no bairro City Petrópolis. Agora, mesmo sem passar pela cirurgia, os pais só pensam em proporcionar ao filho uma vida o “mais próximo do normal”. “Ele poder ir para a escola, que até hoje não foi, poder passear porque não conhece nada. Tem as limitações, mas o objetivo nosso sempre foi lutar para ter ele do lado da gente e da família com uma vida quase que normal”, diz Jesimar Gama.

Luta pela sobrevivência

Logo após o nascimento, Davi Miguel foi diagnosticado com a doença da inclusão das microvilosidades intestinais, conhecida como “diarreia intratável”. Rara, ela impede a absorção dos nutrientes pelo organismo. A única forma de nutrir o menino é pelo sistema venoso por meio da alimentação parenteral. Em 2014, a família descobriu que o menino poderia ter uma chance de cura se fosse submetido a um transplante de intestino, mas em um hospital em Miami, nos EUA. Os pais mobilizaram uma campanha para arrecadar o dinheiro necessário ao mesmo tempo em que moveram uma ação para obrigar a União a bancar a cirurgia. A decisão que obrigou o governo a arcar com os custos do tratamento ocorreu quase um ano após o início do processo. A Justiça Federal também determinou que 70% de R$ 1,5 milhão arrecadado pela família fossem revertidos para pagar as despesas da cirurgia em Miami.

Em 2015, Davi Miguel foi aceito pelo Jackson Memorial Hospital, nos EUA, único centro médico no mundo habilitado para o procedimento em crianças com o perfil dele. Porém, uma avaliação dos especialistas em Miami apontou que o menino não estava apto ao transplante. Os pais afirmam que Davi Miguel foi retirado da lista dois meses após a chegada. No entanto, em novembro de 2018, o Jackson Memorial Hospital informou ao G1 que a criança não chegou a integrar a lista nacional. No hospital, os médicos avaliaram que o quadro clínico de Davi não atendia às exigências para o procedimento. Em 2018, em razão da perda dos acessos venosos do menino e da falta de perspectiva quanto à recuperação deles, a família e a União manifestaram interesse no retorno e no prosseguimento do tratamento no Brasil, o que ficou acordado em dezembro de 2018 na Justiça Federal. “Mesmo que ele não esteja curado, a gente crê no milagre e acredita que ele é o verdadeiro milagre. Se a gente tivesse desistido dele, hoje ele não estaria aqui, se a gente não tivesse lutado para levar ele para fora do Brasil, talvez hoje ele não estaria aqui conosco.”

Adaptação para viver em casa

A família retornou ao Brasil no dia 12 de abril e seguiu direto para o Hospital Municipal Menino Jesus, parceiro do Hospital Sírio Libanês em São Paulo. Por dois meses ele foi acompanhado por uma equipe multidisciplinar do Centro de Reabilitação Intestinal e Transplantes (CRIT). Ele foi submetido a troca do cateter venoso central, por onde recebe a nutrição na veia. Neste período, os pais foram treinados para conseguirem cuidar de Davi Miguel em casa. Em nota, o hospital informou que “Davi Miguel pode voltar para Franca mantendo o tratamento com nutrição parenteral total no período noturno, podendo desfrutar de uma qualidade de vida melhor, com benefícios também em seu desenvolvimento”.

“Ele recebe essa nutrição por 15 horas e ele fica nove horas livre. Nesse período livre, ele pode passear, ir ao supermercado. A gente quer muito levar ele ao shopping para conhecer”, diz a mãe. A Justiça Federal determinou que todo o acompanhamento de Davi Miguel no Brasil seja feito pelo Serviço Único de Saúde (SUS). Ele continuará sendo acompanhado pela equipe do hospital em São Paulo. “A gente está muito feliz pelo tratamento, pelo aprendizado aqui no Brasil. A gente aprendeu muita coisa aqui, porque aqui a gente teve acompanhamento médico, com os médicos e enfermeiras que nos treinaram para, graças a Deus, ele ter a oportunidade de ficar em casa”, afirma a mãe. Dinea diz ainda diz que o que a mantém firme ao lado do marido é a própria energia do filho. “Ele tem nos ensinado a cada dia. Ele passa por vários procedimentos e a gente do lado vê o quanto ele é forte. Ele está sempre feliz, alto-astral, sempre brincando, bem extrovertido, fez muita amizade fora do Brasil, foi muito amado, e é isso que nos dá força para seguir nossa vida.” // G1.

Fonte: Brazilian Press