Brasileira com doença rara encontra tratamento em NJ

Há dois anos, Bárbara Pereira, 18 anos, brasileira natural de São Paulo, chegou aos Estados com sua família em busca de conseguir o único tratamento existente para Niemann Pick B, uma doença rara e progressiva que o surgimento afeta os pulmões, fígado, baço e até o cérebro.

A doença de Niemann-Pick, do tipo A e a do tipo B, surge quando as células de um ou mais órgãos não possuem uma enzima conhecida como esfingomielinase, que é responsável por metabolizar as gorduras que estão no interior das células.

A família relata que no Brasil, a jovem passou por anos de luta, internações, cirurgias e vários tratamentos para que ela sobrevivesse aos sintomas.

Mesmo com todo esforço da família, no Brasil ela não teve acesso aos cuidados adequados. Existe apenas um tratamento que ainda está em fase de estudos e analisada pelo Food and Drug Administration (FDA).

Mas no começou muitas pessoas e situações mostravam que seria quase impossível conseguir o tratamento, uma vez que o mundo parou por conta da pandemia da COVID. Mas o milagre aconteceu e família recebeu uma ligação do Hackensack Hospital, na cidade de Hackensack (NJ), e foi informada que o FDA aprovou a entrada da jovem no estudo e ela receberia o seu tratamento nos EUA.

“Foi um momento de muita emoção e esperanças para Bárbara e nossa família. Ela voltou a sonhar com um futuro sem dores e quem sabe obter a cura total”, disse a mãe, Rose.

De acordo com ela, o tratamento é um pouco complexo, consiste em infusões de enzimas nas células, por via venosa, a cada 15 dias. Algo parecido com uma quimioterapia!

O FDA vai pagar pelas enzimas, pagamento feito ao laboratório Genzyme, mas os custos médicos hospitalares, bem como exames fora do estudo, onerarão custos extras. “Ainda teremos custos de ida e vinda ao hospital e como não dirijo e não tenho carro, tenho que pagar transportes. Essas idas constantes vão me obrigaram a diminuir o ritmo de trabalho”, disse Rose.

A família precisa arrecadar um pouco de dinheiro que cubra as despesas que não são pagas pelo estudo. O objetivo é conseguir US $50 mil e para isso foi aberta uma conta no site GoFundMe. Até a tarde desta terça-feira, dia 08, foram arrecadados US $2,059.

Quem quiser ajudar, basta acessar o link https://gofund.me/076c91ff e fazer uma doação de qualquer valor.

“Desistir nunca fez parte de nossas vidas e mesmo quando fraquejei, ela me trouxe de volta a realidade, com sua doçura, molecagem e muita, mas muita vontade de viver”, disse a mãe que luta para encontrar uma cura para filha.

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