Samuel Soares dos Santos é portador da Síndrome de Berdon e aguardará por um doador na Flórida
O menino Samuel Soares dos Santos, de 3 anos, enfrenta problemas difíceis até para adultos enfrentarem. O brasileirinho é portador da Síndrome de Berdon, uma doença rara que impede o funcionamento do intestino, estômago e bexiga. A família dele conseguiu o direito de realizar a cirurgia nos Estados Unidos e o governo brasileiro autorizou o pagamento de aproximadamente US$ 1.6 milhão para o transplante multivisceral, que inclui o fígado, intestino grosso, delgado, pâncreas e estômago.
A cirurgia será realizada no Jackson Memorial Hospital, em Miami (FL), uma instituição de referência e especializada no tratamento. Samuel e seus pais, Joseli Alves dos Santos, de 35 anos, e José Soares, de 28 anos, embarcaram na madrugada de quarta-feira (6) para EUA.
“Estamos muito felizes, pois o governo brasileiro aceitou o nosso pedido e vai arcar com as despesas da cirurgia. Fomos informados desta decisão na sexta-feira (1), mas somente na segunda-feira (4) é que tivemos confirmação da data e horário”, disse Joseli à imprensa brasileira.
A família é natural de São Paulo, mas estava morando em Porto Alegre (RS) desde o final de 2016. A mudança de estado foi para que Samuel pudesse receber acompanhamento por especialistas do Centro de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas. O pai largou o emprego e acreditava que tudo se resolveria deforma rápida.
“Mas as coisas mudaram no ano passado e apesar de Samuel estar em um quadro clínico estável, ele precisa ficar ligado a um aparelho o dia inteiro”, detalhou José.
Nos EUA, os próximos passos serão mais delicados, pois Samuel deverá passar por uma bateria de exames e ficar aguardando um doador. De acordo com as informações de Roseli, o tempo médio de espera é de aproximadamente 6 meses.
“Sabemos de casos de crianças que esperaram menos, mas a certeza que temos é que vamos passar por outra batalha para salvar nosso filho”, explicou Joseli.
Quando descobriram a gravidade da doença, os pais iniciaram uma campanha para arrecadar dinheiro para custear as despesas e conseguiram R$ 800 mil em doações. Mesmo assim, o valor não chegou perto do que era necessário para o transplante.
“Não mexemos neste dinheiro e pretendemos utilizá-lo para outros procedimentos que o Samuel pode vir a precisar no futuro”, concluiu ela.
Fonte: Brazilian Voice